MEDIA

Di seguito l'elenco dei Media:

Claude Franceschi ANGIODYSPLASIES ou Malformations vasculaires

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Da uno dei massimi esperti internazionali sulla malformazini vascolari, una presentazione in francese che analizza il tema nella sua complessità e lo chiarisce ai non esperti

Pubblicata la sintesi in Italiano delle Linee guida diagnostiche sulle anomalie vascolari: malformazioni vascolari ed emangiomi

Le linee guida per la diagnosi delle malformazioni vascolari ed emangioni sono un documento molto importante per tutti coloro, medici e pazienti che si trovano coinvolti iin queste rare sindromi. Servono per poter avere un linguaggio diagnostico comune tra i centri, per evitare ai pazienti di dover ripetere a volte esami spesso invasivi, per evitare esami inutili. Dopo il supporto alla realizzazione del documento internazionale ILA ha realizzato una sintesi tradotta in italiano, da diffondere il piu' possibile tra gli interessati

Auguri di Natale ILA

Ecco il biglietto ed il segnalibro di auguri natalizi ILA, da scaricare ed allegare alle vostre e-mail per aiutarci a sostenere i pazienti con malformazioni vascolari. Auguri per un Natale che sia anche di solidarietà!

Pubblicate le Linee guida internazionali sulle malformazioni vascolari sviluppate con il contributo di ILA

E stato pubblicato su international angiology il documento di consenso internazionale  sulle malformazioni vascolari messo a punto dalla SIDV (Società Italiana di Diagnostica Vascolare) in ambito IUA (International Union of Angiology) e realizzato con il contributo di ILA (Associazione Italiana Angiodisplasie ed Emangiomi Infantili), la "madrina"  di questo portale
Finalmente ci sono delle linee guida diagnostiche specifiche per queste patologie, condivise a livello mondiale. Uno strumento in più per aiutare a comprendere a curare queste malattie rare. Possono essere visualizzate e scaricate dalla sezione "Malformazioni Vascolari" del menù di navigazione di questo sito oppule cliccando sull'immagine a fianco di questa notizia.

Un saluto ad Adriano Cantarini

La notte tra il 17 e 18 giugno 2014 è mancato Adriano Cantarini, il papà di Ilaria (la ragazza che ha dato il nome ad ILA, l'associazione "madre" di questo portale).
Era una persona forte, dolce e riservata, una di quelle persone che alle parole preferiscono i fatti e di quanto fanno non amano attribuirsi meriti. Vogliamo pensarlo come papà di Ilaria e Monica, ma anche, attraverso  l'Associazione ILA  che ha voluto creare dopo la perdita di Ilaria, e nella quale si è speso con profondo impegno per anni, come papà di tutti gli angio.
Papà Cantarini ha conosciuto, sopportato e affrontato la sofferenza di chi gli era più caro, con fermezza così come nella sua stessa persona.
Per chi ha avuto l’onore di conoscerlo e ricevere  la sua approvazione ha costituito la guida delle azioni in un progetto che era nato nel suo cuore e in quello di tutta la sua famiglia perché la loro sofferenza e quella di Ilaria cessasse di colpire altri.
Lo immaginiamo in un mondo  sereno insieme alla sua  Ilaria, circondato dall'affetto e dalla gratitudine di tutti noi.
Adriano Cantarini ha raggiunto  Ilaria ma ha lasciato a tutti noi un’altra sua creatura: ILA, che  cureremo con affetto e amore, secondo il suo esempio, assumendo a modello, per quanto ci consentiranno le nostra forze e sensibilità, quello che lui ha dedicato e donato a Ilaria.
A nome di tutti gli angio del mondo di ILA

Un gomitolo:l'azalea delle MVC

Un gomitolo, un filo di lana che gira e rigira ripiegandosi su se stesso a formare una innocentissima palla con cui giocherà un gattino o un bambino. Una pallina soffice e colorata che qualcuno lavorerà e ne usciranno golfini sciarpe coperte presine...
Un gomitolo di lana che si avvolge su se stesso si arrotola e srotola si imbroglia e cammina come quelle terribili vene arterie o vasi linfatici dallo spirito anarchico che si moltiplicano tra le pieghe del corpo nei malati di angio.
Da ora in poi le malformazioni vascolari hanno il loro simbolo: il gomitolo, che parlerà di loro nei mercatini, nelle piazze davanti alle chiese.
Il Segnalibro di Natale di quest'anno: un albero decorato di gomitoIi realizzato dall'artista Vera Puoti, da stampare e regalare agli amici.

ARTE E MALATTIE RARE

Di fronte alle necessità assistenziali, in Italia chi soffre di patologie rare non inserite nel Registro Nazionale delle Malattie Rare, è un cittadino di serie B cui sono negati i pieni diritti costituzionali. E' lasciata soprattutto al volontariato dei familiari tutta l'attività per arrivare ai riconoscimenti e alla ricerca indispensabili. Tutta l'attività per individuare, realizzare, organizzare luoghi dove sia possibile arrivare alla diagnosi e a possibili cure o trattamenti. Al volontariato è lasciata l'organizzazione della comunicazione e dell'informazione, perché medici di base, pediatri, ma anche specialisti sappiano di più e possano essere di maggiore aiuto. Ma anche il dialogo con i politici e il raggiungimento di un migliore inserimento nella società circostante che non 'vede' facilmente il malato che le vive accanto. 
Tutte le immagini sono state create ed elaborate da Vera Puoti, come il testo e il soggetto.