ATTIVITà

Di seguito l'elenco delle attività:

Sostegno psicologico ai pazienti/famigliari che soffrono di Angiodisplasia

La nostra associazione ha deciso di offrire un sostegno psicologico ai soggetti e loro famigliari che soffrono di angiodispalsie, tenendo conto della peculiarità della patologia:può essere invalidante,non sono ancora disponibili cure definitive,sono patologie destinate ad esacerbarsi o recidivare nel tempo trattandosi di forme non regressive,possiedono un notevole impatto sulla vita di chi ne è affetto e sui famigliari.

Ha incaricato la dottoressa Silvia Pagani di svolgere questo compito.

Coloro che intendono essere aiutati, possono contattare la dottoressa Pagani via mail all'indirizzo d.silviapagani@gmail.com oppure tramite Facebook inserendo “Silvia Pagani” nel post di riferimento, o tramite Skype utilizzando per il contatto l'indirizzo mail, indicando i propri recapiti.

La dottoressa Pagani si farà carico di contattare gli interessati per avviare e programmare il processo di sostegno.

L'assistenza è operativa dalla data della presente comunicazione.

Nessun costo è a carico di coloro che si rivolgeranno alla dottoressa Pagani. I costi saranno interamente sostenuti da ILA.

Ci auguriamo che l'iniziativa sia di utilità e vi invitiamo ad utilizzarla. Milano 30 aprile 2016

 

Il Consiglio Direttivo

Corso " Malformazioni Vascolari Congenite"

Le malformazioni vascolari, che sono le forme più rare ma non per questo meno gravi di difetti congeniti, costituiscono il quadro estremamente patologico che minaccia costantemente la sopravvivenza degli individui che ne risultano affetti, incidendo in maniera considerevole sulla qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie. Solitamente le malformazioni vascolari hanno una natura devastante, quasi irrilevanti alla nascita, si sviluppano con gli anni crescendo ed  ggravandosi in modo spesso imprevedibile, per questo è fondamentale dare spazio ad un intervento immediato. Tali difetti vascolari congeniti, rari e poco conosciuti, costituiscono un tema con cui spesso i pediatri si confrontano.
Considerando la rilevanza delle malformazioni vascolari congenite e più in generale delle anomalie vascolari già in età pediatrica, appare fondamentale operare in senso preventivo attraverso un progetto che miri a strutturare una rete tra Pediatri e Medici di Medicina Generale (MMG), per migliorare la qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie.
In tale ottica, il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) e la Fondazione Alessandra Bisceglia “W Ale” Onlus hanno ritenuto opportuno realizzare l’intervento di formazione sulle malformazioni vascolari congenite indirizzato ai Medici di Medicina Generale (MMG) e Pediatri, nell’ambito del progetto “Promuovere il network per medici di medicina generale e pediatri”. 

 

Presentazione della videofavola

Il 26 febbraio, in occasione della VII giornata delle malattie rare, viene presentata la videofavola che le racconta ai bambini, intitolata CON GLI OCCHI TUOI. Istituto Superiore di Sanità, aula Pocchiari,  viale Regina Elena 299, Roma . Conoscere la malformazioni vascolari per capire chi ne soffre, per prevenire il bullismo, per essere tutti assieme agli amici meno fortunati, con entri ed istituzioni ed il patrocinio del Vicariato di Roma.

PROTOCOLLO DIAGNOSTICO PER L'ANGIODISPLASIA

Una delle esigenze più sentite dai malati angio e' la necessità di incontrare lungo il proprio percorso medici che siano in grado di riconoscere e gestire la patologia.

Un importante passo in questa direzione è lo strumento del protocollo diagnostico. Finalmente, grazie all'intensa attività che sta svolgendo ILA in questi anni e, nel caso specifico, alla collaborazione con la società scientifica SIDV, Società Italiana di Diagnostica Vascolare , è stato effettuato uno studio in tal senso con la collaborazione di analoga società  internazionale, la International Union of Angiology, e la partecipazione dei nostri Dott. Vaghi e Dott. Pillon. I protocolli diagnostici che così sono stati concordati saranno presentati a Roma il 30 settembre in un Convegno sulle Malformazioni Vascolari a cui sarà presente anche ILA. Evento di rilievo cui parteciperanno grandi esperti tra cui il B.B.Lee. Dopo tale evento il documento sarà pubblicato su riviste scientifiche e quindi reso disponibile a tutti.

ILA in accordo con SIDV si farà carico di una sua capillare distribuzione.

Grazie ai protocolli che prevedono tipologia e modalità di accertamenti cui il paziente dovrà essere sottoposto per prassi nell'ospedale che lo abbia preso in carico, sarà assicurato il corretto percorso e una diagnosi più tempestiva e precisa. Contrastando lo smarrimento e il girovagare da un'ospedale all'altro alla ricerca di risposte. L'Uniformità dello strumento, concordato a livello internazionale, unita alla semplificazione nei consulti e scambi di informazione, che fornirà il nostro nuovissimo portale di Telemedicina a partire da questo autunno, saranno un grande aiuto ai malati e alle loro famiglie.

Vera Puoti – Consiglio direttivo ILA