Si comunica che il giorno 29 aprile 2022 in prima convocazione alle ore 21,30 e se del caso il giorno 14 maggio 2022, in seconda convocazione, alle ore 15,00, presso il portico aperto, sito in Via Giusti 23, a Varedo (cap. 20814, provincia Monza-Brianza), messo a disposizione dai Soci, Lorenzo Paganotto e Maria Rosa Baini, è convocata l'Assemblea ordinaria di ILA - Associazione Italiana Angiodisplasie ed Emangiomi Infantili  che si svolgerà in forma “mista”: in presenza ed in videoconferenza sulla piattaforma Google Meet (*)

per discutere e deliberare in merito al seguente ordine del giorno:

1. Relazione del Presidente in merito alle attività svolte nell'esercizio 2021;
2. Bilancio relativo all'esercizio 2021: delibere conseguenti;
3. Decadenza delle cariche Sociali, per fine del mandato triennale, e conseguente rinnovo delle stesse: delibere conseguenti;

Hanno diritto di voto gli iscritti in regola con il pagamento della quota di iscrizione del 2021 così come risulta dal Libro Soci dell'Associazione.

In seconda convocazione sono valide le delibere assunte dall'Assemblea ordinaria qualunque sia il numero di Soci, con diritto di voto, intervenuti.

Le deliberazioni dell'assemblea ordinaria riunita in seconda convocazione sono assunte con la maggioranza dei voti presenti.

È ammesso il voto per delega ma ogni Socio può essere latore solo di due deleghe.

Confidando in una partecipazione numerosa invio i miei più cordiali saluti

Paolo Alia

* Riferimenti normativi per svolgere validamente le Assemblee in videoconferenza

Ai sensi e per gli effetti dell’art. 73, comma 4, del D.L. 17.03.2020 n. 18 (c.d. Decreto Cura Italia) e dell’art. 3, comma 1, del D.L. 30.12.2021 n. 228, convertito con Legge 25.02.2022 n. 15, le Assemblee si possono svolgere anche in videoconferenza.  ILA ha deciso di adottare la piattaforma denominata Google Meet.

In tempo utile, rispetto alla data di convocazione, verranno trasmesse a tutti i soci le informazioni per partecipare alla videoconferenza.

Si è ritenuto indispensabile utilizzare la tecnica della videoconferenza, per consentire al maggior numero di Soci, sparsi su tutto il territorio nazionale, di partecipare all’Assemblea, stante che, per molti, comporterebbe un notevole disagio, trasferirsi presso la località che consente la partecipazione in presenza.

Si riporta il link da inserire sul browser per partecipare alla videoconferenza:

https://meet.google.com/our-quoh-grv

Si comunica che l'assemblea dei Soci di ILA prevista in seconda convocazione per

il 19 aprile 2020 alle ore 14:30 presso la sala convegni dell'ospedale Salvini

di Garbagnate Milanese

è stata rinviata a data da definire

a seguito di quanto previsto in merito dal nuovo

Decreto del Presidente del Consiglio del 10 aprile 2020

valido fino al 3 maggio 2020

Si comunica che il giorno 18 aprile 2020 in prima convocazione alle ore 21,30 e se del caso il giorno 19 aprile 2020 in seconda convocazione alle ore 14,30 presso l'Auditorium del nuovo Ospedale Salvini   sito in Garbagnate Milanese (MI) in Via Forlanini 121, è convocata l'Assemblea ordinaria di ILA - Associazione Italiana Angiodisplasie ed Emangiomi Infantili - per discutere e deliberare in merito al seguente:

Ordine del giorno:

1. Relazione del Presidente in merito alle attività svolte nell'esercizio 2019;

2. Bilancio relativo all'esercizio 2019: delibere conseguenti;

Hanno diritto di voto gli iscritti  in regola con il pagamento della quota di iscrizione  del 2019 così come risulta dal Libro Soci dell'Associazione. In seconda convocazione sono valide le delibere assunte dall'Assemblea ordinaria qualunque sia il numero di Soci, con diritto di voto, intervenuti. Le deliberazioni dell'assemblea ordinaria riunita in seconda convocazione sono assunte con la maggioranza dei voti presenti. E' ammesso il voto per delega, ma ogni Socio può essere latore solo di due deleghe.

Confidando in una partecipazione numerosa invio i miei più cordiali saluti.

Paolo Alia

Nel caso in cui l'evoluzione della situazione connessa con l'epidemia del Covid19 dovesse imporre impedimenti allo svolgimento dell'Assemblea, saranno, il più rapidamente possibile, pubblicati, opportuni avvisi, sul sito di ILA “www.angiodisplasie.org”, sul Portale di telemedicina, “www.malformazionivascolari.it” e sulla pagina ILA di Facebook..

https://malformazionivascolari.it/immanager/image/2%20Convocazione%20Assemblea%20del%2019.04.2020%20f..pdf

Come ricorderete l'anno scorso, esercizio 2018,abbiamo ricordato la necessità, assolutamente irrinunciabile, di essere adeguatamente finanziati utilizzando l'opportunità offerta dal 5x1000......... purché venga...”coltivata” intensamente.

“La comunità sarda” nel 2018 si mise d'impegno, in particolare Silvia e Barbara.

contiua a leggere Qui 

Anche quest'anno, il 20 luglio, a Montalto Pavese è ritornato l'atteso appuntamento con “I Cortili dei Sapori”,   una passeggiata enogastronomica per le vie del paese alla scoperta di suggestivi cortili e luoghi caratteristici. Una serata da trascorrere in compagnia, degustando gli ottimi vini di Montalto e assaporando i piatti della tradizione.
Così ci aveva annunciato Monica e così è stato: un grande successo di pubblico accolto dalla spettacolosa organizzazione di tutte le Associazioni impegnate e con il patrocinio del Comune.

Monica con il suo entusiasmo e la sua voglia esplosiva di impegnarsi, in ogni modo ed in ogni occasione a favore dei nostri “angio”, ha chiesto e ottenuto che il ricavavo della manifestazione prevedesse un donazione per ILA.

Continua a leggere QUI

Si comunica che il giorno 30 marzo 2019 in prima convocazione alle ore 21,30 e se del caso il giorno 31 marzo 2019 in seconda convocazione alle ore 14,30 presso l'Auditorium del nuovo Ospedale Salvini sito in Garbagnate Milanese (MI) in Via Forlanini 121, è convocata l'Assemblea ordinaria di ILA - Associazione Italiana Angiodisplasie ed Emangiomi Infantili.

Ulteriori informazioni QUI.

Buongiorno a tutti,
sono a proporvi una giornata esperienziale diversa dal solito, basata sul divertimento e l'allegria, che ha come obiettivo lo sviluppo dell'autoconsapevolezza delle proprie capacità e risorse, attraverso l'utilizzo di potenti strumenti di divertimento come il lavoro di gruppo, la voce e infine anche un po' di rilassamento (che ci servirà dopo l'attivazione della giornata). Energizzare le nostre emozioni positive consente di ampliare le potenzialità cognitive, allargano il nostro repertorio di azione e ci aiutano ad affrontare diversamente i momenti più bui. Divertiamoci insieme, vi aspetto!!
La giornata è pensata per un sabato o una domenica nelle ultime settimane di settembre-inizio ottobre, si terrà in territorio milanese, il tutto da definire in base alle vostre adesioni e necessità.
Per informazioni scrivetemi una mail a d.silviapagani@gmail.com oppure mandate un messaggio al 3477778830, vi ricontatterò appena possibile per una chiacchierata!

Si comunica che il giorno 21 aprile 2018 in prima convocazione alle ore 21,30 e se del caso il giorno 22 aprile 2018 in seconda convocazione alle ore 14,30 presso l'Auditorium del nuovo Ospedale Salvini sito in Garbagnate Milanese (MI) in Via Forlanini 121, è convocata l'Assemblea ordinaria di ILA - Associazione Italiana Angiodisplasie ed Emangiomi Infantili - per discutere e deliberare in merito al seguente:

ordine del giorno:

1. Relazione del Presidente in merito alle attività svolte nell'esercizio 2017;
2. Bilancio relativo all'esercizio 2017: delibere conseguenti;

L'assemblea è aperta e chiunque può partecipare, ma hanno dlritto di voto solo gli iscritti in regola con il pagamento dellaguota di iscrizione del 2017 così come risulta da/ Libro Soci dell 'Associazione.

In seconda convocazione sono valide le delibere assunte dall'Assemblea ordinaria qualunque sia il numero di Soci, con diritto di voto, intervenuti.

Le deliberazioni dell'assemblea ordinaria riunita in seconda convocazione sono assunte con la maggioranza dei voti presenti.

E' ammesso il voto per delega. Ciascun Socio può essere portatore di non più di due deleghe.

Confidando in una partecipazione numerosa invio i miei più cordiali saluti.

Paolo Alia.

La nostra associazione ha deciso di offrire un sostegno psicologico ai soggetti e loro famigliari che soffrono di angiodispalsie, tenendo conto della peculiarità della patologia:può essere invalidante,non sono ancora disponibili cure definitive,sono patologie destinate ad esacerbarsi o recidivare nel tempo trattandosi di forme non regressive,possiedono un notevole impatto sulla vita di chi ne è affetto e sui famigliari.

Ha incaricato la dottoressa Silvia Pagani di svolgere questo compito.

Coloro che intendono essere aiutati, possono contattare la dottoressa Pagani via mail all'indirizzo d.silviapagani@gmail.com oppure tramite Facebook inserendo “Silvia Pagani” nel post di riferimento, o tramite Skype utilizzando per il contatto l'indirizzo mail, indicando i propri recapiti.

La dottoressa Pagani si farà carico di contattare gli interessati per avviare e programmare il processo di sostegno.

L'assistenza è operativa dalla data della presente comunicazione.

Nessun costo è a carico di coloro che si rivolgeranno alla dottoressa Pagani. I costi saranno interamente sostenuti da ILA.

Ci auguriamo che l'iniziativa sia di utilità e vi invitiamo ad utilizzarla. Milano 30 aprile 2016

Il Consiglio Direttivo

Le malformazioni vascolari, che sono le forme più rare ma non per questo meno gravi di difetti congeniti, costituiscono il quadro estremamente patologico che minaccia costantemente la sopravvivenza degli individui che ne risultano affetti, incidendo in maniera considerevole sulla qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie. Solitamente le malformazioni vascolari hanno una natura devastante, quasi irrilevanti alla nascita, si sviluppano con gli anni crescendo ed  ggravandosi in modo spesso imprevedibile, per questo è fondamentale dare spazio ad un intervento immediato. Tali difetti vascolari congeniti, rari e poco conosciuti, costituiscono un tema con cui spesso i pediatri si confrontano.
Considerando la rilevanza delle malformazioni vascolari congenite e più in generale delle anomalie vascolari già in età pediatrica, appare fondamentale operare in senso preventivo attraverso un progetto che miri a strutturare una rete tra Pediatri e Medici di Medicina Generale (MMG), per migliorare la qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie.
In tale ottica, il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) e la Fondazione Alessandra Bisceglia “W Ale” Onlus hanno ritenuto opportuno realizzare l’intervento di formazione sulle malformazioni vascolari congenite indirizzato ai Medici di Medicina Generale (MMG) e Pediatri, nell’ambito del progetto “Promuovere il network per medici di medicina generale e pediatri”. 

Il 26 febbraio, in occasione della VII giornata delle malattie rare, viene presentata la videofavola che le racconta ai bambini, intitolata CON GLI OCCHI TUOI. Istituto Superiore di Sanità, aula Pocchiari,  viale Regina Elena 299, Roma . Conoscere la malformazioni vascolari per capire chi ne soffre, per prevenire il bullismo, per essere tutti assieme agli amici meno fortunati, con entri ed istituzioni ed il patrocinio del Vicariato di Roma.

Una delle esigenze più sentite dai malati angio e' la necessità di incontrare lungo il proprio percorso medici che siano in grado di riconoscere e gestire la patologia.

Un importante passo in questa direzione è lo strumento del protocollo diagnostico. Finalmente, grazie all'intensa attività che sta svolgendo ILA in questi anni e, nel caso specifico, alla collaborazione con la società scientifica SIDV, Società Italiana di Diagnostica Vascolare , è stato effettuato uno studio in tal senso con la collaborazione di analoga società  internazionale, la International Union of Angiology, e la partecipazione dei nostri Dott. Vaghi e Dott. Pillon. I protocolli diagnostici che così sono stati concordati saranno presentati a Roma il 30 settembre in un Convegno sulle Malformazioni Vascolari a cui sarà presente anche ILA. Evento di rilievo cui parteciperanno grandi esperti tra cui il B.B.Lee. Dopo tale evento il documento sarà pubblicato su riviste scientifiche e quindi reso disponibile a tutti.

ILA in accordo con SIDV si farà carico di una sua capillare distribuzione.

Grazie ai protocolli che prevedono tipologia e modalità di accertamenti cui il paziente dovrà essere sottoposto per prassi nell'ospedale che lo abbia preso in carico, sarà assicurato il corretto percorso e una diagnosi più tempestiva e precisa. Contrastando lo smarrimento e il girovagare da un'ospedale all'altro alla ricerca di risposte. L'Uniformità dello strumento, concordato a livello internazionale, unita alla semplificazione nei consulti e scambi di informazione, che fornirà il nostro nuovissimo portale di Telemedicina a partire da questo autunno, saranno un grande aiuto ai malati e alle loro famiglie.

Vera Puoti – Consiglio direttivo ILA